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    聚焦罕見病醫療保障體系,攜手各方再出發!

    ——尿素循環障礙多學科專家研討會在上海成功舉辦


      6月19日,由全國罕見病學術團體聯席會議、上海市罕見病防治基金會、上海市醫學會罕見病??品謺e辦,李氏大藥廠控股有限公司(簡稱“李氏大藥廠”或“集團”,HKEx:00950)參與的尿素循環障礙防控多學科專家研討會在上海美麗園大酒店成功舉辦。

      本次會議由上海市罕見病防治基金會理事長李定國教授擔任主持。北京大學第一醫院兒科教授楊艷玲主講、全國罕見病學術團體主委聯席會議秘書長王琳、江蘇省人大社會建設委員會副主任委員貢旭敏、上海市政協提案委員會常務副主任黃鳴、上海市醫學會罕見病??品謺魅挝瘑T黃國英,上海市交通大學醫學院附屬新華醫院邱文娟教授以及來自全國13個省、8個專業領域的罕見病學術團體負責人、國內臨床醫學、藥學、臨床流行病學、醫療保障、衛生(藥物)經濟學、法學及衛生政策等領域專家學者38余人共同出席了本次研討會。


    關愛每一個生命,李氏砥礪前行

      會議伊始,李氏大藥廠罕見病事業部高級總監馮毅做了題為《關愛每一個生命,李氏砥礪前行》的匯報,從集團介紹、李氏在罕見病防治與保障事業的努力、戰略規劃及未來目標三個維度做了詳細的匯報。系統的介紹了集團的發展歷程、產品布局及企業文化。

      馮總強調,多年來為了讓罕見病患者重回愛的懷報,李氏一直在砥礪前行!不僅積極研發、引進罕見病藥物,還搭建了多個國內、外學術交流平臺,免費為國內醫生提供教育與國際交流,助力中國罕見病診療水平的提升。此外,在為患者“減負”方面,對于地方罕見病保障、商業保險上都做了許多積極探索與參與。目前集團正在構建以患者為中心的“患者+醫生+企業+院外藥店”的罕見病數據平臺,賦能罕見病事業。
      在介紹現有產品以及產品研發管線時,馮總表示中國首個治療尿素循環障礙的除氮劑苯丁酸鈉獲批上市,使得我國罕見病目錄當中與尿素循環障礙相關的五個疾病都有藥可依,填補五項疾病的空白。我們更是急患者之所急,用48小時就將藥物送到患者手中,創造了“李氏速度?!奔瘓F在罕見病產品管線上有一系列的布局,今年利魯唑混懸液、INOmax有望上市,將為更多的罕見病患者注入希望!

      罕見病正在成為公司的核心業務,集團有信心通過打造一支敬業、專業、樂業的團隊,贏得患者、客戶和行業的信賴與尊重,讓李氏兆科成為中國罕見病領域一支不可或缺的力量。


    精彩學術分享,多學科專家討論

      北京大學第一醫院兒科教授楊艷玲針對尿素循環障礙的三級防控做了精彩的學術分享!楊教授提到,尿素循環障礙共包含9種疾病且全部為罕見病,其中6種已被國家列入第一批罕見病目錄。

      楊教授表示尿素循環障礙的誤診率非常高,許多患者因錯誤的治療方案導致患上嚴重的腦病、肝病,因此三級防控尤為重要。血氨檢測作為診斷尿素循環障礙的關鍵,應被作為臨床常規的檢驗項目。此外,楊教授針對尿素循環障礙診斷現狀、診斷時機、治療的目標、治療主要藥物進行了精彩的學術分享。其中特別提到了5月13日集團獲批上市的新藥苯丁酸鈉,認為苯丁酸鈉作為廣譜降氨藥,對所有尿素循環障礙都有效,為尿素循環障礙的治療提供了新的武器。
      座談討論環節,與會專家圍繞“以尿素循環障礙為例,如何貫徹和落實黨中央關于深化醫療保障制度改革意見中的“探索罕見病用藥保障機制”精神?如何提高尿素循環障礙的防治水平?企業在罕見病防治與保障中如何發揮積極作用?”三個議題展開了積極的探討,為推動建立中國罕見病多層次醫療保障機制進言獻策。

      與會專家紛紛表示, 尿素循環障礙的防治,篩查非常重要,應該加強診療能力的提升,加強對罕見病醫生的培訓培養,加快對藥品的供應保障,打好罕見病用藥保障“組合拳”,學會以罕見的思維研究罕見病醫療保障問題,切實做到“藥有所依,醫有所保,用的上藥、用的起藥?!?/span>
      最后秘書長王琳女士總結到,此次會議跨學科、跨省市,能夠快速達成共識,是非常令人欣慰的。李氏大藥廠深耕罕見病領域的情懷、社會責任感和創新精神,讓與會專家很受鼓舞,同時期盼苯丁酸鈉能夠盡快參與醫保的談判,讓患有尿素循環障礙的患者盡快的用上藥。


    媒體采訪:以患者為中心,攜手各方再出發


      為提高公眾對罕見病的關注與認知,本次研討會還特設立了媒體采訪環節,對與會專家王琳教授、李定國教授、楊艷玲教授、邱文娟教授、以及李氏大藥廠創始人李小羿博士進行了采訪。

      采訪中李博士表示:“自2003年引進左卡尼丁,我便開始接觸罕見病領域,作為制藥企業負責人,我本身也是一個科學家,應承擔起肩負的社會責任,每一個生命都值得尊重,每一個生命都應該被挽救!后來我又認識基金會李定國教授、北京協和醫院張宏譽教授,他們幾十年如一日的堅守,這種高尚的情操又進一步激發了我的信心與決心,從他們身上我看到了罕見病患者的希望。我也意識這條路,我沒有走錯!從左卡尼丁到曲前列尼爾再到苯丁酸鈉,未來我們也會有更多罕見病的藥物。從事罕見病最滿足、最欣慰的事情就是看到罕見病患者重回愛的懷抱,罕見病可以罕見,但是我們的關愛不罕見!”
      本次尿素循環障礙多學科專家研討會圓滿落下帷幕,李氏大藥廠愿與各方力量攜手,共創中國罕見病群體的美好未來!




    關于李氏大藥廠
    - 亞太地區最具創新力的上市企業 -


      李氏大藥廠控股有限公司(簡稱 “李氏大藥廠” 或 “集團", HKEx: 00950)成立于1994年,是一家以研究為驅動、市場為導向的香港上市生物醫藥公司,總部位于香港。2002年7月在香港聯合交易所("港交所")創業板上市,2010年5月成功轉至港交所主板上市。李氏大藥廠在內地擁有兩大綜合性基地——兆科·合肥和兆科·廣州,現已擁有逾30家附屬公司及子公司,員工總數超過1300人。
      集團主要業務集中于自主研發、生產、銷售生物醫藥產品,涵蓋心腦血管、眼科、腫瘤科、婦兒科、精神科、皮膚科、罕見?。匕Y監護、疼痛管理八大領域?,F有6種自研產品上市,超過70個新品研發項目處于不同進展階段。集團同時擁有國際視野,與美歐、日本等地超過30家著名藥企建立戰略合作伙伴關系,已引進20余種先進產品上市使用。
      2019年李氏大藥廠榮登“亞太地區最具創新力的上市企業”, 2020年集團成為首個進入“全球制藥企業在研藥物數量排名TOP25”的中國企業。
      李氏大藥廠的目標是成為亞洲成功的生物制藥集團,提供治療疾病和改善生活質量的創新產品。


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